進展している　とお答えくださった方は　約10人に2人

あまり進展していない、まったく進展していない、進展していないと感じている方が、　10人中８人

ほど、という状況でした。簡易なアンケートですが、

具体的には、どこの何が、という質問をしてみたくなりますが、

そこを今後どうしていくか、という改善の観点を大切に考えていけたらと思います。

しかし、難病に関してはの就労支援のハブになる存在は

特に、①と②の機能が、ハブになるため、その機能や役割をどうしていくか、とう課題は、患者全体に、影響が大きいところでもあると、いえるのではないでしょうか。

その拡充のとりくみをおもに国と交渉したり意見交換をされるのは、JPAさんのような患者側の方、そこに研究者は見えますが、実地、実践現場で、地べたをつくるような人材の姿がみえない印象があります。実際の必要な実態をどのようにつくられるのか、難病と政策に関しては、その窓口は、患者団体になっているため、いろいろな意味で、進展するもしないも、当事者の方、団体次第ともなってしまっている。

就労に関しては、緩慢な取り組みであること、

そうした状況で、苦労をされる患者、　今の仕組み、やり方の場合、どのくらい、時間がかかるのか、しかし、これは、内部の取り組みの課題でもある、といえるのかもしれません。

①難病患者就職サポーター

②難病相談支援センター

③地域障害者職業センター

④障害者就業・生活センター

⑥就労移行支援事業所　A型　　B型

⑦ハローワーク

⑧若者応援ハローワーク

⑨医師

⑩産業医

⑪産業保健スタッフ等

2024.05