XにUPした文章より‥

難病アライは、

広義の難病、難治性な疾患の方も含む解釈で取り組ませていただいております

治療法が見つかっている疾患も多いですが、そうでない疾患も、日本にも世界にも多数存在しています。その複数の疾患や診断に至らない状態の病なども、これから社会共有できる状況になっていくものもございます。

健康の定義も時代によって変えていくことの必要も記載されています

それすら変わっていく可能性があるものでもある。

難病という日本固有の言語における歴史的なイメージ（服）

しかし、（難病のイメージ（服）を一枚脱いでいみますと）これは、疾患や病状の話であり、その治療法が開発途上である疾患、その課程にまでいたっていないような希少疾患、診断名まででないような状態、人類の医薬、病の治療が途上である、というなかで起こっている出来事ともいえるかもしれません。

特別な方にだけ起こることでもない。

そういう状況にいきる現代人皆に関係していることでもあるわけです

医療、そして、社会、どなたにも起こる可能性がある（多様な疾患が含まれているため）

ため、社会で考える必要性がおのずとあるものですが、

難治性な疾患と社会

向き合い方の移行期に来ているんじゃないかと、大げさに聞こえるかもしれませんが

そんな風に思うのですが。

今後、指定以外の患者がどのくらいいるのかがクリアになってまいりますと、

また、どのように増加しているのか、そうした方々がどうされているのかが、よりわかってまいりますと、社会的な重要なテーマとして、いよいよ顕在化していくのではないかと、感じています。

それが、いろいろなことに派生していく、

のではないかと、このテーマの軌道の向こうに、

人の状態と社会の対応にみる、その先、

コミュニティー、社会の影響の軌道も感じるところがございます。

この背景に、日本の様々な課題の改善につながっていく、ヒントが多く隠れているような気がしているのですが。

5.30

登録者証の登録　現状では、無期な申請となっているようです

一度登録をしますと、更新がない（今のところ）　そのため、公的な証明書として必要な場面で、受給者証をお持ちでない指定難病患者方々は、こちらを代用できるということになり、その点ではメリットになりそうです。

自立支援医療により、精神疾患がある方、てんかんがある方等の医療費助成があります。

非常に簡易な手続きで申請ができる（他の申請に比べ）ものですが

その対象は国際疾病分類に基づいて決めている

ここで思いますことは、疾患や障害により、利用できる窓口がある疾患とない疾患ができてくるわけですが、疾患名がある、診断が出た疾患については、

その生活、生活への支障、機能や状態、状況も加味し、福祉サービスを利用できるようでないと、

病態が変化したり、わかってきたり、社会側の変化もあったり、疾患構造も変わってきているなかで、対応できないで漏れている疾患、そこから生じる困難さをかかえる国民が増えてしまいますし、増えています。

対応がおくれるほどに、個人、家庭、そして、その結果としての社会はどうなっていくのかは、

予想ができそうです。（国家ごと）

何がおこっているのか、我々は、どこか一部だけ、とうよりも、全体像をとらえ、疎外するのではなく、とらまえながら、今できることから、スタートさせていく必要があるといえるのではないでしょうか。

ＳＤＧｓを日本も取り入れていますが、

誰一人置き去りにしない…は、とかかげておりますが

置き去りになっている患者がおります。

社会的な孤立の要因に、こうした制度の不備、制度が現状の社会状況（疾患の病態の変化、障害、疾患構造、社会状況）に見合っていなくなっているところのアップデートが遅れてしまっていることから生じている側面があることは否めません。

社会的孤立は、いいかえると、社会的虐待　社会生活者としての全人的な人の暮らしという側面をカバーしていない仕組みにより人の人生や暮らしが強い影響を受けている

それを長く、すえおくようなゆっくりとした取り組みにより、

それによりダメージをうける国民の声は、

支援の中で、直接聞こえていました。悲しい声です。

過剰な自助

けして見過ごすことはできない問題が、そこにみられます。

5.29

皆さんの暮らし、就労、等、療養、治療、

体験をうかがわせていただければと思います。

何に困ることがおおいでしょうか

どんなところ、場面で困難を感じられますでしょうか

逆に、どんなこと、状況、場、で楽しいこと、喜びなどを感じられますか？

うかがったお話を、ご紹介できればと思っています。

また私たちも、理解や知りたいと考えています。

そうすることにより、より、今を生きる人の暮らし、存在を社会、世の中の多くの方々に知っていただければと思っています。

2021.05