わかる化図/　　12.28

図、あるいは数字で社会を観察してみます

こちらは、質問の内容のせいでしょうか　　回答者がこれまでのなかでも少なめでした。 しかし、　参加くださった方の回答では、簡易なアンケートではありますが、92.3％もの方が、 こうしたテーマの議論を何かしら思うところがあり、必要と回答をされています。 ある議員のかた尊厳死に反対と言われていましたが、しかし、もしかしましたら、もっと多くの方に意見をうかがったみた場合、どうなるか？ 民意は、もしかしたら、そうは考えていないのかもしれません。 意見を自由に言う権利がありますが、こうしたことを、とにくダメだ、という風潮をつくるのではなく、話し合える、知る機会がある、 プチアンケートでは、10人中9人が、話し合う機会を望んでいます。 その機会は誰によりつくられるのでしょうか のぞんでいたとしも、話し合いをしないで、前にすすめるのでしょうか… 話しにくい風潮があるのかもしれませんが、患者が何を望んでいるのか、結果を急ぐ前に、知り、共有し、考える機会が、あることはポジティブではないあと思ったりいたします。 皆さんは、いかがお考えでしょうか。

進展している　とお答えくださった方は　約10人に2人

あまり進展していない、まったく進展していない、進展していないと感じている方が、　10人中８人

ほど、という状況でした。簡易なアンケートですが、

具体的には、どこの何が、という質問をしてみたくなりますが、

そこを今後どうしていくか、という改善の観点を大切に考えていけたらと思います。

しかし、難病に関してはの就労支援のハブになる存在は

特に、①と②の機能が、ハブになるため、その機能や役割をどうしていくか、とう課題は、患者全体に、影響が大きいところでもあると、いえるのではないでしょうか。

その拡充のとりくみをおもに国と交渉したり意見交換をされるのは、JPAさんのような患者側の方、そこに研究者は見えますが、実地、実践現場で、地べたをつくるような人材の姿がみえない印象があります。実際の必要な実態をどのようにつくられるのか、難病と政策に関しては、その窓口は、患者団体になっているため、いろいろな意味で、進展するもしないも、当事者の方、団体次第ともなってしまっている。

就労に関しては、緩慢な取り組みであること、

そうした状況で、苦労をされる患者、　今の仕組み、やり方の場合、どのくらい、時間がかかるのか、しかし、これは、内部の取り組みの課題でもある、といえるのかもしれません。

①難病患者就職サポーター

②難病相談支援センター

③地域障害者職業センター

④障害者就業・生活センター

⑥就労移行支援事業所　A型　　B型

⑦ハローワーク

⑧若者応援ハローワーク

⑨医師

⑩産業医

⑪産業保健スタッフ等

皆が同じことを考える労力をかける　というよりも、ある程度は、余分な情報を整理し、要所がわかる

わかりにくいことを‘わかりやすい化‘

大事なことまで省略して、「大事なことは３つです」と、無理にまとめる事には、時にいくらかの弊害さえ含む場合もある感じもいたしますが

様々な「わかる」をともに考え

理解いただける努力をシタシタと行ってみます

むかし、「暗いと不平をいうよりも、進んで灯りをつけましょう」と、何かで耳にした、テレビだったでしょうか

現実が変化する可能性があるとしましたら、

現実に関与する行動をちょっと（スモール）やってみます

ちょっとですが、

ちょっと×30　ちょっと×100

ちょっとの福利はやがて姿を現す、のかもしれません

．

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今回は、強直性脊椎炎　疾患により、患者の方が多い世代の様子が異なる傾向がみられます。

わかる統計を視覚情報より共有させていただきます。

福祉の現場　当事者の方々からのお話のなかで、相談支援の現場の対応、就労福祉サービス事業者とのやりとりにおいて、今回のプチアンケートにつながるようなケース、お話を時おりうかがうことがあります。

自治体・就労支援機関・福祉ービス事業者・当事者　それぞれの対応や他者に対するマナー、節度、サービスの在り方、時に振り返る機会などが、相互にあるといいのかもしれません。

分らない状態（閉鎖的な相談構造では）では、行為などがエスカレートする場合が、あり、情報の非対称性がゆえに、「この相談はできない」と、線引き説明を受け、連携などもなされないで、当事者の方が一人で、情報を集めている様子にも出会うことがあります。

連携が大切とは言われていますが、連携ができな体制などもみられます

例）難病患者就職サポーターは、いくつかの都道府県では、チーム支援などの連携に入ることができないと回答を得ています。連携に入れない、都道府県の専門窓口とされる職員のサポート環境は、問題があると言わざる得ないと考えます。

各社新聞社の報道等をもとに作成

閉鎖的な環境、環境因子・人的因子で生じる虐待

作成は　就労支援ネットワークONE　

Xによる簡易アンケート　2024年6月5日～7日実施　全120回答

Xによる簡易アンケート　2024年5月2日間実施　全4問　173人の方々がご協力くださいました

必要な方々が知る機会があるといいですね

さらに、難病患者や難治性な疾患患者の方の支援が醸成していきますことを願っております。

また、難病相談支援センターの予算も含み、センターのサポート体制　必要な人材を雇うこともできる、など、抜本的な体制なども、大切であるのかもません。

中には、職員がボランティアのような賃金で取り組まれている都道府県もあります。

周知や、支援体制の充実

段階的な変化のただなかにあります。