難病アライ　定点日誌 　　2025. 1.1

ご連絡、お問い合わせはこちらまで、お願いいたします　　　

mail　goodsleep18@gmail.com　　宛先　難病アライ　中金迄 

 メールからご連絡をいただければと思います　

12.28

Xでの簡易アンケートにご協力いただき、ありがとうございます。

12.27

Xにて、簡易なアンケートを行わせていただいております。非常に簡易なものですが、様子を感じることができるもの、情報の種をシェアできればと思います。

3択、４択となります。設定の日数がきますと、自動的にシェア、公開されます。

ぽちり、とご協力いただけますと、幸いです。

こんなことが知りたい、聞きたいなど、ございましたら、ご連絡、ご相談いただければと思います。

12.7

こちらは、質問の内容のせいでしょうか　　回答者がこれまでのなかでも少なめでした。

しかし、　参加くださった方の回答では、簡易なアンケートではありますが、92.3％もの方が、

こうしたテーマの議論を何かしら思うところがあり、必要と回答をされています。

ある議員のかた尊厳死に反対と言われていましたが、しかし、もしかしましたら、もっと多くの方に意見をうかがったみた場合、どうなるか？

民意は、もしかしたら、そうは考えていないのかもしれません。

意見を自由に言う権利がありますが、こうしたことを、とにくダメだ、という風潮をつくるのではなく、話し合える、知る機会がある、

プチアンケートでは、10人中9人が、話し合う機会を望んでいます。

その機会は誰によりつくられるのでしょうか

のぞんでいたとしも、話し合いをしないで、前にすすめるのでしょうか…

話しにくい風潮があるのかもしれませんが、患者が何を望んでいるのか、結果を急ぐ前に、知り、共有し、考える機会が、あることはポジティブではないあと思ったりいたします。

皆さんは、いかがお考えでしょうか。

12.6

簡易アンケートにご協力いただき、ありがとうございます。

皆さんの知りたいことを、ダイレクトに。

お役にたてればと思います。

どうぞよろしくお願いいたします。

9.18

報道などからも、今後、障害者手帳を取得できない、取得されていない患者と就労について、フォーカスがあたってこようかと思います。

あちこちが、徐々に動き始めています。

今後は、社会のなかに、よりわかりやすい情報が益々がふえていこうかとおもわれます。

情報量は増え、先入観も徐々に緩和、情報と社会が近くなっていくのではないでしょうか

動き始めると、慣性の力がまた働く

扉が開いていくことの意義、意味は大きい　と言えるのでないでしょうか

疾患構造の変化、病態、

世界にも、日本にも、今の医薬では、治癒に至らない病があります

それらがすべて生活習慣病ではありません

そうした病があること、社会がどう向き合っていくか

疾患に対する態度、が問われています

環境やそのほかの因子なども関係した病、

症状が固定しないために、制度からはじかれる疾患があり、今の基準は、疾患、人の生活のありようとの間でミスマッチを起こしてしまっています。

長くその点で困ってきた難病者のリアル　

多様な支援の関与により、近年では、「難病患者の実情を知る方が増え」その状況が、社会に変化をもたらしていきます

閉ざされた社会に光が差し込んでいくかのうように、　知る人が増える事により、ひろがっていく理解の断片　

治療をしながら生きることの大変さ、さらに社会的な環境の整備が不十分の場合、

かなり厳しい状況に陥る当事者の方もみえる

立ち向かっていく方もみえれば、

傷つき体験を浴び、自尊感情が痛いほどすり減っている状態の方もみえる

孤独、孤立は何がつくりだしていたのか、

その返事のいくばくかは、ここにある

その大きな壁が開く

そうしたあらたな取り組みに関与くださる支援者の方、自治体関係者、患者団体の取り組みに、心より感謝申し上げます。

働いている方の数は、が患者の就労率と比べてみますと、難病者の方が、多くなる可能性さえあります。何がファクトでしょうか‥

世の中の、労使のことを考えています。

こうした取りくみ、雰囲気そのものに、生への生産性を感じ、

希望をみる想いがいたします。

社会全体があきらめない　

日本の復興も、格差の解消も、

足元の直視から、はじまっていく、様相もあるのではないでしょうか

Xより、2日間にわたり実施しました、簡易アンケート　

ご協力いただき、ありがとうございました。

約8割の方が、家計が厳しい状況にある　かなり厳しい状況にある方が、約3割

簡易なアンケートではありますが、今後の研究や調査などのきっかけに役立ててまいります。

どうぞよろしくお願いいたします。

6.12

全国調査、難病患者も対象と明記されいますが、回答者数は1236名でした。全人口の9.3％が障害者とのこと。つまりは、障害認定を受け、手帳を取得しているに人の割合、障害者雇用促進法による障害者の数と、少ない障害人数となる数字。疾患や症状、その狭間で、少なくみつもる制度により、困っている人々は多い、その分社会環境の整備に重点がおかれているかとなりますと、

法整備などもなされている状況でもない。

社会障壁を前に、当事者の負荷がたかまり、就労継続がしにくいため、離職せざるえない労働者がでてしまいます。

このままでいいのでしょうか。

対象に含まながら、と調査をしていない方々が、指定難病でけでも、102万8000人程でしょうか。

謎めいた調査に感じますが、ねじれでしょうか。

6.11

アンケートにご協力いただき、ありがとうございます。

わかりやすい図、そして、簡易アンケートなど、コツコツとみえにくいところ、必要な情報をおとどけできればと思います。

治療をしながら暮らす人の生活、日々が少しでも安心、安全、豊かな時間になりますよう、

ことこつと取りくみます。

どうぞよろしくお願いいたします。

6月5日～7日実施　　Xによる簡易なアンケート　　　　120回答　いただきました。

ご協力いただいた皆様、ありがとうございました。

5.31

XにUPした文章より‥

難病アライは、

広義の難病、難治性な疾患の方も含む解釈で取り組ませていただいております

治療法が見つかっている疾患も多いですが、そうでない疾患も、日本にも世界にも多数存在しています。その複数の疾患や診断に至らない状態の病なども、これから社会共有できる状況になっていくものもございます。

健康の定義も時代によって変えていくことの必要も記載されています

それすら変わっていく可能性があるものでもある。

難病という日本固有の言語における歴史的なイメージ（服）

しかし、（難病のイメージ（服）を一枚脱いでいみますと）これは、疾患や病状の話であり、その治療法が開発途上である疾患、その課程にまでいたっていないような希少疾患、診断名まででないような状態、人類の医薬、病の治療が途上である、というなかで起こっている出来事ともいえるかもしれません。

特別な方にだけ起こることでもない。

そういう状況にいきる現代人皆に関係していることでもあるわけです

医療、そして、社会、どなたにも起こる可能性がある（多様な疾患が含まれているため）

ため、社会で考える必要性がおのずとあるものですが、

難治性な疾患と社会

向き合い方の移行期に来ているんじゃないかと、大げさに聞こえるかもしれませんが

そんな風に思うのですが。

今後、指定以外の患者がどのくらいいるのかがクリアになってまいりますと、

また、どのように増加しているのか、そうした方々がどうされているのかが、よりわかってまいりますと、社会的な重要なテーマとして、いよいよ顕在化していくのではないかと、感じています。

それが、いろいろなことに派生していく、

のではないかと、このテーマの軌道の向こうに、

人の状態と社会の対応にみる、その先、

コミュニティー、社会の影響の軌道も感じるところがございます。

この背景に、日本の様々な課題の改善につながっていく、ヒントが多く隠れているような気がしているのですが。

5.30

登録者証の登録　現状では、無期な申請となっているようです

一度登録をしますと、更新がない（今のところ）　そのため、公的な証明書として必要な場面で、受給者証をお持ちでない指定難病患者方々は、こちらを代用できるということになり、その点ではメリットになりそうです。

自立支援医療により、精神疾患がある方、てんかんがある方等の医療費助成があります。

非常に簡易な手続きで申請ができる（他の申請に比べ）ものですが

その対象は国際疾病分類に基づいて決めている

ここで思いますことは、疾患や障害により、利用できる窓口がある疾患とない疾患ができてくるわけですが、疾患名がある、診断が出た疾患については、

その生活、生活への支障、機能や状態、状況も加味し、福祉サービスを利用できるようでないと、

病態が変化したり、わかってきたり、社会側の変化もあったり、疾患構造も変わってきているなかで、対応できないで漏れている疾患、そこから生じる困難さをかかえる国民が増えてしまいますし、増えています。

対応がおくれるほどに、個人、家庭、そして、その結果としての社会はどうなっていくのかは、

予想ができそうです。（国家ごと）

何がおこっているのか、我々は、どこか一部だけ、とうよりも、全体像をとらえ、疎外するのではなく、とらまえながら、今できることから、スタートさせていく必要があるといえるのではないでしょうか。

ＳＤＧｓを日本も取り入れていますが、

誰一人置き去りにしない…は、とかかげておりますが

置き去りになっている患者がおります。

社会的な孤立の要因に、こうした制度の不備、制度が現状の社会状況（疾患の病態の変化、障害、疾患構造、社会状況）に見合っていなくなっているところのアップデートが遅れてしまっていることから生じている側面があることは否めません。

社会的孤立は、いいかえると、社会的虐待　社会生活者としての全人的な人の暮らしという側面をカバーしていない仕組みにより人の人生や暮らしが強い影響を受けている

それを長く、すえおくようなゆっくりとした取り組みにより、

それによりダメージをうける国民の声は、

支援の中で、直接聞こえていました。悲しい声です。

過剰な自助

けして見過ごすことはできない問題が、そこにみられます。

5.29

皆さんの暮らし、就労、等、療養、治療、

体験をうかがわせていただければと思います。

何に困ることがおおいでしょうか

どんなところ、場面で困難を感じられますでしょうか

逆に、どんなこと、状況、場、で楽しいこと、喜びなどを感じられますか？

うかがったお話を、ご紹介できればと思っています。

また私たちも、理解や知りたいと考えています。

そうすることにより、より、今を生きる人の暮らし、存在を社会、世の中の多くの方々に知っていただければと思っています。

5.15

全国的な取り組みでは、都道府県により、取り組みの仕方、体制など、異なる点があり、公開されている情報等にも差が有るため、比較が難しい状況ではありますが、

4月～全国の難病患者就職サポーターの勤務日数が20日となり、相談日が増えている都道府県もみられます。しかし、もともと相談が少なくなっている都道府県は、急に相談日数だけを増やしても、相談が増えるものではないため、なぜ、相談者が少ないのか（人口が多いなか）相談者のニーズに応えることができているのか、など、支援の中身、提供されるサービスなど、検証なども大切になってくるのかもしれません。